به گزارش روابط عمومی موسسه خیریه عترت بوتراب، از زمانی که چشم گشود و پا به دنیا گذاشت، مریضی همراه و همدمش بود. ستون فقراتی با انحنای غیر‌طبیعی، مشکلات مچ پا، نزدیکی بینی شدید چشم، آب سیاه و سایر اختلالات چشمی مشکلاتی هستند که دخترک ایلامی از زمانی که چشم باز کرده تا الان به همراه دارد. وی مجموعه‌ای از بیماری‌ها را به همراه دارد؛ بیماری‌هایی که نیاز به درمان میلیونی دارند و درآمد یک مادر تنها پاسخگوی آن نیست. در یکی از دیدارهای مستقیم حامی موسسه بوتراب در سال 94 بود که اعضای موسسه برای انجام صله ارحام و دلجویی از خانواده ایتام به منزل افسانه رفته و از بیماری وی اطلاع یافتند. افسانه با کلکیسیونی از بیماری‌ها، بدون پدر و در کنار مادری که دست‌هایش از کار خالی است و کمرش از بار زندگی خم شده، روزهایش را می‌گذراند. عدم بضاعت مالی خانواده تا حدی بود که تا 17 سالگی حتی یک بار هم نتواند به مطب دکتر رفته و ویزیت شود. اما مشکل افسانه جدی است و حتما باید عمل شود. با گروه پزشکی صحبت‌هایی شده و قرار است ستون فقرات او عمل شود اما هزینه عمل سنگین‌تر از آن است که بتوان آن را برآورده کرد. هزینه ویزیت، محل اقامت، رفت‌وآمد و داروها بعد از عمل جراحی و... تمام اینها به اضافه هزینه عمل‌های جراحی دختر 17 ساله، مبلغی است که در وسع این خانواده نمی‌گنجد. همین موضوع سبب شد تا حامی خیریه عترت بوتراب تصمیم بگیرد تمامی هزینه‌های درمانی افسانه، فرزند تحت پوشش موسسه خیریه عترت بوتراب را تقبل کند. سید بهمن فاطمی، مسئول پیگیری مراحل درمانی افسانه، در این باره توضیح می‌دهد: بیماری افسانه، سندروم مارفان، نوعی بیماری مادرزادی و ژنتیکی است که در آن اختلالی در تولید بافت همبندی وجود دارد. بافت همبندی بافتی است که در همه بدن وجود دارد و مانند چسب سلول‌های بدن را به هم متصل می‌کند. در سندروم مارفان این چسب ضعیف‌تر از معمول است. این بیماری سبب شده انحنای ستون فقرات وی تا حدی افزایش یابد که شکل "اس" انگلیسی به خود بگیرد. پس از تصمیم حاج سید ناصر محمد سیدی، حامی موسسه بوتراب، هماهنگی‌های لازم انجام گرفت و افسانه تاکنون چهار بار به همراه مادرش برای انجام مراحل درمانی به تهران انتقال یافته است. به دلیل فشاری که ستون فقرات به ریه‌هایش وارد کرده بود، حجم ریه افسانه کوچک شده بود و این مشکل به اعتقاد پزشکان قبل از انجام عمل جراحی باید رفع می‌شد تا بدن توانایی لازم برای عمل جراحی را کسب کند. به پیشنهاد پزشکان افسانه به ده جلسه فیزیوتراپی و استخر فرستاده شد تا آمادگی لازم برای عمل جراحی را بدست آورد. پس از انجام این مراحل، زمان عمل فرا رسیده بود اما افسانه درس‌خوان تصمیم گرفت در پایان سال تحصیلی و پس از گذراندن امتحانات پایان ترم از ایلام به تهران بیاید تا عمل جراحی او را از درس و مدرسه دور نکند و با خیال راحت دوره نقاهت و بهبودی را در تعطیلات تابستان سپری کند. این‌گونه شد که افسانه پس از انجام آزمایشات، اسکن و ام.آر.آی، سه شنبه گذشته تحت عمل جراحی قرار گرفت. اکنون اتاق 402 یکی از بیمارستان‌های خصوصی تهران پذیرای افسانه و مادرش است. او پس از گذراندن یک روز در قسمت آی.سی.یو به بخش منتقل شده است. اکنون حال عمومی‌اش خوب است و با کمک پرستار چند قدم راه رفته. پزشک جراح نیز نتیجه عمل را رضایت‌بخش اعلام کرده است. مادرش با خوشحالی می‌گفت: دکتر عکس کمر عمل شده دخترم را به من نشان داده، کمرش کاملا صاف و کشیده شده و دیگر هیچ انحنایی دیده نمی‌شود. قامت بلند و کشیده افسانه روی تخت بیمارستان کشیده‌تر و زیباتر از پیش دیده می‌شود. گویا دعای "امن یجیب" و نذر صد صلوات اعضای موسسه در هنگام نماز‌های ظهر، مستجاب شده و آرامش و شادی به دل‌های آنها بازگشته است. مادرش درباره عمل اظهار کرده: قبل از عمل بسیار نگران بودم و فشار خونم پایین افتاده بود اما افسانه بدون هیچ گونه استرس و ناراحتی راهی اتاق عمل شد؛ حتی او مرا دلداری می‌داد و می‌گفت "نگران نباش مادر، دارم می‌رم که خوب بشم". به گفته سید فاطمی، افسانه امیدوار است روزی بتواند محبت‌های حامی‌اش را جبران کند، اما سلامتی او و موفقیتش تنها چیزی است که حامی از او انتظار دارد. وقتی افسانه بتواند روی پای خودش راه برود و در درس و مدرسه موفق باشد، زمانی که دل مادر دیگر از دیدن بیماری فرزندش غمگین نشود و دیدن قامت صاف دخترش او را شاد کند، قطعا حامی نتیجه کار خود را دیده است. به گفته وی، هزینه درمان و جراحی افسانه بالغ بر 900 میلیون ریال شده است. 350 میلیون ریال هزینه بیمارستان که با رایزنی‌های انجام شده با رئیس بیمارستان و تخفیف ایشان، به 218 میلیون ریال کاهش یافته. 330 میلیون ریال هزینه پروتزهای خریداری شده و مبلغ 300 میلیون ریال هزینه جراحی که پزشک جراح با اطلاع از وضعیت معیشت خانواده، از دریافت این مبلغ صرفنظر کرد. در مجموع مبلغ 550 میلیون ریال توسط حامی افسانه پرداخت و وی از بیمارستان ترخیص شد. پس از بهبودی و رفع مشکلات کمر، چشم‌های افسانه نیز تحت عمل جراحی قرار خواهد گرفت تا عینک ضخیم روی چشمانش را برای همیشه از چهره بردارد و بیماری آب سیاه چشمانش درمان شود. اکنون با گذشت 5 روز از عمل، حال عمومی افسانه بهبود یافته و پزشک معالج دستور ترخیص را صادر کرده است. صبح امروز افسانه همراه مادرش به ایلام بازگشت تا این‌بار با قامتی راست و دلی پرامید به زندگی ادامه دهد.