چشم‌انتظاران امید

آقای رفیعی، پدر امیر از زندگی فرزندش می‌گوید: 2فرزند داشتم که متأسفانه هر دو مشکل نقص ایمنی داشتند. پسر بزرگم از 3سالگی در بیمارستان‌ها و زیرنظر پزشکان بود. حالا به 12سالگی رسیده است. شاید بتوانم بگویم پسرم کودکی خود را در بیمارستان‌ها گذراند. حال دکتر‌ها می‌گویند اگر پیوند نشود در نهایت 4سال دیگر پیش ما خواهد بود و مانند دخترم ما را ترک خواهد کرد.

او با ناراحتی از دخترش می‌گوید که زیاد دوام نیاورد: دختری کوچک‌تر داشتم که در 7ماهگی متوجه بیماری مشابه او شدیم و تمام طول عمرش را بین مطب و بیمارستان در رفت‌وآمد بودیم که آخر در 22ماهگی ما را تنها گذاشت و فوت کرد. هفته آخر زندگی‌اش خونریزی شدید داشت و شرایطش وخیم شد و به کما رفت. 6روز در کما بود. چندبار هم دچار ایست قلبی شد. می‌دانستیم بازگشتی در کار نیست. در نهایت هم مرگ مغزی شد و رضایت دادیم تا اعضای بدنش را به بیماران نیازمند اهدا کنند تا شاید فردی زندگی دوباره پیدا کند و مثل دختر من از دست نرود. به هر حال کسی که در نوبت پیوند عضو است شاید مثل من توان مالی نداشته باشد و من با این کار فردی که مثل خودم هست را از یک مصیبت نجات دادم.

 

لحظه‌ای برای اهدای عضو تعلل نکردیم

پدر نازنین می‌گوید: 21/8/94روز سختی بود؛ روزی که برای آخرین بار توانستیم دختر خردسالمان را ببینیم. مادرش خیلی بی‌تابی می‌کرد و بسیار شرایط ناراحت‌کننده‌ای داشتیم اما با وجود این، لحظه‌ای برای اهدای عضو دودل نشدیم. مادرش هم کاملا موافق این کار بود. به هر حال نازنین ما که عمرش به دنیا نبود شاید با این کار دیگران سلامتی خودشان را به‌دست می‌آوردند و بیش از دختر من عمر می‌کردند. دختر من تنها 22‌ماه زنده ماند و آخر داغی شد بر دلمان.

آقای رفیعی می‌گوید: محک کمکی در زمینه نقص ایمنی نمی‌کند چون این بیماری از دایره بیماری‌های مدنظر محک خارج بوده و به همین‌خاطر از هیچ جا کمکی به ما نشده است. تمامی مخارج را هم برای دخترم و هم برای پسرم خودمان پرداخت کردیم. همه‌جور تلاش کردیم؛ هر کاری که از دستمان بر می‌آمد انجام دادیم. گاهی همزمان بستری بودند و هزینه درمان بالا بود اما هر کاری می‌شد کردیم که مشکلشان حل شود. حتی از وزارت بهداشت کمک خواستیم اما کمکی نکردند. به هر حال من یک کارگر ساده تراشکاری هستم مگر چقدر درآمد دارم که از پس مخارج سنگین بیماری فرزندانم برآیم. واقعا برای ادامه درمان پسرم نیاز به کمک داریم. نمی‌خواهیم پسرم را هم از دست بدهیم. تنها امیدمان پیوند امیر است.

 

نمونه مشابه پیوند در کشور دیگر

پدر امیر از کمک فردی در قبرس می‌گوید: برای درمان پسرم خیلی به‌دنبال‌دهنده خون مناسب گشتیم. خیلی‌ها آمدند و آزمایش دادند اما پیدا نشد برای همین نتوانستم زودتر این عمل پیوند را انجام دهیم. بیمارستان شریعتی جست و جوی خارجی کرد و گفتند در کشور قبرس 3نفر با شرایط مناسب پیوند پیدا شده که 2نفر کنسل شده‌اند و یک نفر می‌تواند این پیوند را انجام دهد. حدود 10میلیون قرض کردیم و به‌حساب بیمارستان ریختیم و 20هزار یورو دیگر باید پرداخت کنیم تا خون را از کشور قبرس به ایران بفرستند و ما بتوانیم پیوند کنیم. هزینه‌های بیمارستان هم جداست. البته آن فرد قبرسی هیچ پولی برای این کار نمی‌خواهد و هر چه هست هزینه انتقال خون بوده و باید پرداخت شود. من‌هم حقیقتا تا جایی که از دستم بر می‌آمد تلاش کردم اما دیگر نمی‌دانم چطور بقیه پول را جور کنم. من کارگر تراشکاری هستم. خیلی‌ها هستند که این پول‌ها برایشان پولی نیست اما برای ما بسیار سنگین است. از اسفند ماه پارسال که گفتند این پیوند می‌تواند انجام شود، نتوانستیم پول را جور کنیم. پارسال هم سنگ صفرا داشت باید عمل می‌کرد و هزینه آن هم به هزینه‌های قبلی اضافه شد. ما پیش می‌رویم. راه برگشت نداریم. باید تمام تلاشمان را بکنیم. امید داریم که کمکی شود تا این پیوند زندگی دوباره‌ای نه‌تنها به امیر بلکه به همه ما بدهد.

آقای رفیعی از زمان کم درمان فرزندش می‌گوید: پزشک به ما گفت با این شرایط نهایتا 4سال دوام می‌آورد. به هر حال نقص ایمنی است و یک روز به کبد می‌زند و یک روز به روده و یک روز جای دیگر. اکنون هم چهره‌اش به‌خاطر این بیماری در حال تغییرکردن است. نمی‌خواهیم صبر کنیم تا این بیماری رشد کند. این پیوند هم البته صد در صد نیست و سنگی است در تاریکی. اگر بگیرد خوب می‌شود. ما چاره‌ای نداریم و نمی‌توانیم بگوییم صبر می‌کنیم تا چند سال دیگر. شاید آن زمان بدنش توان تحمل را از دست داده باشد. نمی‌توان گفت بماند چند سال دیگر شاید پولی دستم را گرفت. شاید 10سال دیگر شرایط مالی من بهتر شود اما آن زمان دیگر این پول به درد من نمی‌خورد. اکنون که نیاز دارم پول ندارم و زمانی شاید پول به دستم برسد که دیگر نیازی به آن ندارم. شاید چند سال بعد هم من دست کسی را بگیرم چون امروز کسی پیدا شد و دست مرا گرفت. تا 5مهر زمان داده‌اند تا پسرم بستری و شیمی درمانی شود و از آن بنده خدای خارجی خون را بگیرند و به ایران منتقل کنند و پیوند را انجام دهند. البته آن فرد پولی نمی‌خواهد اینها هزینه‌های انتقال و آزمایش و... است.

 

خانواده رفیعی زمان زیادی ندارند تا هزینه پیوند را تهیه کنند و زندگی فرزندشان را نجات دهند. آنها امید دارند و چشم به آینده دوخته‌اند. می‌گویند وقتی ما عضو دختر خردسالمان را بخشیدیم حتما افرادی هم پیدا می‌شوند که هزینه درمان امیر را تأمین کنند و ببخشند.