به گزارش روابط عمومی موسسه خیریه عترت بوتراب به نقل از سبقت مجاز، آنها هم مانند هر زوج دیگری که صاحب فرزند می‌شوند، روزهای شیرینی را پشت‌سر گذاشتند و با هزار امید و آرزو نوزاد خود را به خانه آوردند تا شروع یک زندگی 3نفره را جشن بگیرند؛ زندگی 3نفره شادی که دوام زیادی نداشت. آنها هرگز فکرش را هم نمی‌کردند روزی برسد که نازنینشان با درد از خواب بیدار شود و با اشک روزش را سپری کند. سال‌ها گذشت و دختر دیگری هم به خانواده آنها اضافه شد؛ دختری که امید داشتند با شور، سرزندگی و سلامت خود همه را امیدوار کند که زندگی برایشان ادامه دارد اما باز هم تکرار و تکرار روزهای سخت گذشته. دختر کوچک هم بیمار شد؛ بیماری‌ای که اجازه راه رفتن و کودکی کردن را از او گرفته بود. زوج جوانی که امیدشان بزرگ شدن و موفقیت فرزندانشان بود حالا باید چشم بر دهان دکترهای پایتخت بدوزند و از آنها یاری جویند تا فرزندانشان سر پا باشند. آنها فکرش را هم نمی‌کردند روزی برسد که تأمین هزینه درمان فرزندانشان اینقدر برایشان سخت باشد که مجبور شوند کودکان را تنها در خانه کوچک خود بگذارند و هر دو سخت کار کنند؛ دخترانی که حتی از لذت بازی با همسن‌های خود محروم شده‌اند و آرزو دارند تا تنها یک روز بدون درد مفاصل در کوچه‌های شهرشان، گرمسار قدم بردارند و شادی کنند. به خانه آنها می‌رویم؛ خانه‌ای که هر چند کوچک است اما امید را می‌توان در لحظه لحظه حضور در آن خانه مشاهده کرد. خانم کریمی از روزهای زندگی خود می‌گوید؛ «9سالی هست که ازدواج کرده‌ام. نخستین فرزندم نازنین که به دنیا آمد مثل همه پدر و مادرها بهترین روزهای زندگی 3نفره خودمان را آغاز کردیم. نازنین سالم و سرحال 3 سال اول زندگی خود را پشت سر گذاشت تا زمانی که یک اتفاق باعث شد متوجه شویم او با بقیه بچه‌ها متفاوت است. 3سال‌ونیمه بودو مشغول بازی کردن با پدر خود که زانویش ورم کرد و احساس درد داشت. مجبور شدیم برای درمان به تهران بیایم. در تهران به فوق‌تخصص روماتولوژی، مراجعه کردیم و ایشان تشخیص AS یا همان رماتیسم مفصلی را دادند». خانم کریمی از تنهایی روزهای اول در تهران می‌گوید؛ «به‌دلیل اینکه همسرم سر کار می‌رفت و نمی‌توانست با ما به تهران بیاید، با وجود هزینه‌های فراوانی که تماما برعهده خودمان بود، من مجبور شدم به‌تنهایی نازنین را برای درمان به تهران بیاورم.این در زمانی بود که نازنین درد زیادی داشت و با آن سن کم مدام می‌گفت که پا درد دارد. صبح که از خواب بیدار می‌شد تا نیم ساعت توان راه رفتن نداشت». دختر دوم خانواده هم مبتلا به AS خانم کریمی مادر نازنین از ابتلای دختر دوم خود به این بیماری می‌گوید؛ «بعد از نازنین، خدا پسری به نام امیررضا به ما داد و بعد از آن هم زینب به دنیا آمد. زینب هم مانند نازنین اوایل مشکل خاصی نداشت و ما متوجه نشدیم که دختر دوم ما هم این بیماری را دارد تا اینکه قبل از عید نوروز من متوجه شدم علائمی که در نازنین است، در زینب هم دیده می‌شود. زینب را هم به تهران آوردیم و یک هفته در بیمارستان بستری و در آخر هم باز تشخیص AS داده شد». آینده فرزندانم نامعلوم است خانم کریمی از تغییرات بیماری در سنین بالاتر می‌گوید؛ «نازنین را که به تهران مصرف آوردیم مصرف داروهای کورتن را شروع کرد و بعد از یک هفته خیلی بهتر شد و بعد از 7ماه شرایط بهتری ایجاد شد. به‌دلیل داروهایی که می‌خورد اضافه وزن پیدا کرد و دکتر هم تأکید کرد که هرگز نباید تحرک داشته باشد و اکنون هم تحت نظر است اما این شرایط تنها تا 18سالگی است و معلوم نیست در آن زمان این بیماری چه تغییراتی خواهد داشت تا آن زمان مدام باید تحت نظر باشند، دارو مصرف کنند، آزمایش دهند تا از روند بیماری آگاه باشیم. اکنون هم زینب چند هفته‌ای است که درد دارد و نتوانسته‌ایم به دکتر مراجعه کنیم. این بچه‌ها هر‌ماه باید آزمایش دهند. از هزینه رفت‌وآمد و آزمایش گرفته تا هزینه ویزیت دکتر بار سنگینی را برای ما ایجاد کرده است. هر کدام از دختر‌ها که بخواهند ویزیت شوند باید نفری 50هزار تومان بدهیم. این غیراز هزینه آزمایش و دارو و رفت‌وآمد و درمان است. باوجود هزینه رفت‌وآمد و دارو، شرایط زندگی برایمان بسیار سخت شده است. داشتن 2 کودک بیمار که مدام باید تحت نظر باشند، آزمایش دهند و دارو مصرف کنند برای یک زندگی کارگری شرایط مناسبی باقی نمی‌گذارد. همسر من در یک شرکت کارگر است و من هم هر روز این 3 بچه را در خانه تنها می‌گذارم و سر کار می‌روم». بازی‌های کودکانه برایشان مساوی با درد است مادر نازنین و زینب می‌گوید: «آنها نباید تحرک داشته باشند، بدوند و بازی کنند. موقعی برایشان درد زیاد می‌شود که سرما و تحرک داشته باشند. نازنین باید کفش‌های طبی پا کند که به زانوهایش فشار وارد نشود. حتی در هوای تابستانی گرمسار ما کولر روشن نمی‌کنیم که بچه‌ها پا درد نگیرند. شبی اگر سرد شود یا تحرک داشته باشند از درد نمی‌توانند راه بروند. اگر درد خیلی شدید شود باید به دکتر مراجعه کنیم. این دو نمی‌توانند مانند سایر بچه‌ها تحرک داشته باشند. حتی اجازه نمی‌دهم تو کوچه با بچه‌های همسایه بازی کنند چون احتمال اینکه برایشان مشکل پیش بیاید زیاد است. تمام مدت در خانه نشسته‌اند. امیررضا - پسرم- هم کاملا متوجه شرایط خواهرانش شده است. او حتی گاهی مواظب خواهرانش هم هست و در بازی با زینب مراعات می‌کند». باید شرایط را برایشان شاد نگه داشت این مادر از تلاش خود برای شاد نگه داشتن فضای زندگی با کودکانش می‌گوید؛ «من خود نمی‌توانم بگویم خونسرد هستم و از طرف دیگر نمی‌توانم ببینم بچه‌ها درد دارند. حتی اگر بتوان با یک مسکن درد را کنترل کرد خیالم راحت نمی‌شود. با وجود تمامی دقتم در بیماری دخترهایم، اگر بخواهد روحیه‌ام خراب باشد و گله کنم که خدایا چرا بچه‌های من این جوری شده‌اند که نمی‌شود و ضرر بیشتر را خود این بچه‌ها خواهند دید. من مادر هستم و نمی‌شود ناراحت نباشم اما خدا را شکر آنقدر علم پیشرفت کرده است که می‌توان به درمان این بچه‌ها امیدوار باشم. هزاران بار خدا را شکر می‌کنم که بیماری بچه‌ها خیلی زود تشخیص داده شد و کار به جاهای باریک‌تر کشیده نشد». AS مفاصل را خواهد خورد مادر نازنین و زینب در مورد بیماری توضیح می‌دهد. این بیماری مفاصل را از بین می‌برد و هر چند وقت یک‌بار باید فرد مفصل آسیب‌دیده را عمل کند و جای آن پروتز بگذارد که هزینه هر عمل نزدیک به 20میلیون تومان می‌شود. در کل این بیماری پرخرج است و برای اینکه فرد بیش از قبل آسیب نبیند مدام باید تحت نظر پزشک بوده و آزمایش دهد. چون این بیماری امکان پیشرفت بالایی دارد ما باید هر‌ماه بچه‌ها را به تهران ببریم و آزمایش دهیم. این بیماری طوری است که در قرنیه چشم، قلب و کلیه هم مشکل ایجاد می‌کند. در این سال‌ها من تنها یک‌بار نازنین را معاینه چشم بردم درحالی‌که باید هر‌ماه معاینه شود. باید این آزمایش‌ها هر‌ماه انجام شود که رشد نکند. دکتر می‌گوید کوچک‌ترین مورد مشکوک یا ورمی اگر در بدن بچه‌ها دیده شد بلافاصله باید به بیمارستان مراجعه کنیم تا مورد بررسی قرار گیرد. از طرف دیگر آنها نباید در معرض آفتاب باشند یا باید کرم‌های ضد‌آفتاب قوی و خارجی که مخصوص خودشان است را مصرف کنند چون در شهر ما هم هوا خیلی گرم است و آفتاب تندی دارد و هزینه این کرم‌ها بسیار زیاد است، نمی‌توانم اجازه دهم از خانه خارج شوند و مدام در خانه هستند». کتاب همراه تنهایی‌های نازنین نازنین کتاب خیلی دوست دارد. کتاب دایره‌المعارف دارد و مدام آن کتاب را نگاه می‌کند و با آن سرگرم است. خیلی از روزها که باید در خانه بماند داستان می‌خواند و نقاشی می‌کشد. زینب هم به همراه برادرش تلویزیون نگاه می‌کند چون به هر حال بیرون رفتن از خانه برای بچه‌ها بسیار مشکل‌زاست و بهتر است در خانه بمانند. گه گاه هم به منزل پدری من می‌روند و با مادربزرگشان بازی می‌کنند. در واقع نمی‌توان تفریح خاصی برایشان ایجاد کرد». مشکلات یک خانواده پنج نفره با 2فرزند بیمار خانم رضایی در مورد مشکلات خود و خانواده‌اش می‌گوید: «نخستین مشکل من این است که شهرستان هستم و اینکه نمی‌توانم برای زندگی به تهران بیایم تا راحت‌تر بچه‌ها را دکتر ببرم چون همسرم اینجا سر کار می‌رود. از طرف دیگر هزینه رفت‌وآمد و هزینه‌های درمان بسیار بالاست و توان پرداخت را از ما گرفته است؛ از قسط خانه، هزینه دارو، رفت‌وآمد به تهران و هزینه درمانی گرفته تا خرج و مخارج ساده‌ای که یک خانه بچه‌دار با خود دارد. من 3 فرزند دارم. نمی‌شود در یخچال خانه‌ام چیزی نباشد. نمی‌توانم قسط خانه را پرداخت نکنم. فقط کمک می‌خواهم که حداقل هزینه درمان این بچه‌ها کمتر شود. از قبل از‌ماه رمضان تا حالا دکتر برایشان انواع آزمایش‌ها را نوشته است ولی من نتوانسته‌ام با وجود این هزینه‌ها آنها را به آزمایشگاه ببرم. برخی مواقع که مشکل بچه‌ها بیشتر می‌شود باید آزمایش‌های تخصصی‌تری بدهند که هزینه آنها خیلی بیشتر از قبل است. حتی یک‌بار که نازنین در مدرسه زمین خورده بود و من به تهران آمدم برای معالجه، هزینه آزمایش به حدی بالا بود که برای بازگشت به گرمسار، پول نداشتم».