غم روزهای سه‌شنبه

یک سالی بود که کار مائده شده بود از این مطب به آن مطب رفتن. دکترها آزمایش‌های جورواجور می‌نوشتند و نتیجه را که نگاه می‌کردند می‌گفتند مشکل خاصی نیست. برخی نیز نگاهی به جثه ظریف او می‌انداختند و فکر می‌کردند این علائم، نشانه ضعف است. سپس دست به قلم می‌شدند و فهرستی از داروهای تقویتی می‌نوشتند اما هیچ‌یک تأثیری نداشت. در این میان، دوبینی چشم‌ها نیز مزید بر علت شده بود. اینطور شد که تمام اندک پس‌انداز مائده که با آن سختی و از راه کارگری به دست آورده بود؛ به آخر رسید و هنوز نمی‌دانست چرا جسمش مثل گذشته با او راه نمی‌آید.

«یک روز یکی از دوستانم پیشنهاد داد پیش متخصص مغز و اعصاب بروم. دکتر برایم MRI نوشت. انگار که حدس‌هایی زده بود و می‌خواست مطمئن شود.» مائده روزی که برای نشان دادن جواب آزمایش نزد پزشک رفت را فراموش نمی‌کند؛ و بی‌خبری‌اش را، وقتی که دکتر واژه «ام اس» را به زبان آورد؛ «دکتر گفت خانم شما ‌ام اس داری. اصلا تا آن موقع اسمش را هم نشنیده بودم. از اینکه بعد از یک سال و خرده‌ای بالاخره یکی پیدا شده و فهمیده بود من چه‌ام شده کلی خوشحال بودم. وقتی برای ادامه مراحل درمان به بیمارستان رفتم و فهمیدم این بیماری تا روزی که زنده‌ام مهمان ناخوانده بدنم خواهد بود؛ انگار که پتکی بر سرم فرود آمد. دائم با خودم تکرار می‌کردم تا آخر عمر بیمارم... تا آخر بیمارم... .»  کنار آمدن با این بیماری برای او که دختری حساس و زودرنج بود؛ به سادگی حاصل نشد. درست در همان سن و سالی به آن مبتلا شده بود که رایج است؛ یعنی 20 تا 40سال. جنسیت زنانه‌اش هم به کمک آمده بود تا احتمال ابتلا بیشتر شود. می‌گوید از خود می‌پرسید چرا از بین 7خواهر و برادر، فقط او باید به این بیماری گرفتار شود؟ درحالی‌که در فامیل سابقه‌اش وجود ندارد... او با گریه و عصبانیت این سؤال‌های بی‌جواب را دائم از خود می‌پرسید؛ سؤال‌هایی که برای هیچ محققی در هیچ کجای دنیا هنوز جواب قطعی ندارد. تنها نتیجه تکرار این پرسش‌ها برای او، از دست دادن روحیه و پیشرفت بیش از پیش بیماری بود.

تا مدتی بعد از تشخیص، مائده از داروی داخلی سینووکس استفاده می‌کرد. همان آمپولی که غالب مبتلایان به‌ام اس استفاده‌اش می‌کنند و به‌خاطر یارانه‌ای که به آن اختصاص یافته، درد هزینه‌های مالی را از دوش بیماران برداشته است. اما بدن مائده به این دارو حساسیت نشان داد و ناگزیرش کرد سراغ داروی گران‌قیمت خارجی برود. آستین را از روی مچ کنار می‌زند تا رد زخم کهنه و عمیق در محل شاهرگش را نشان‌مان دهد. سپس ماجرای این زخم را اینطور بازگو می‌کند: «ظهر آن روز مثل همه سه‌شنبه‌ها برای تزریق دارویم به انجمن ‌ام‌اس مراجعه کردم. تب کردن بعد از تزریق، چیزی غیرعادی نیست. اما آن شب گیج بودم و تا ظهر روز بعد خوابیدم. خواهرم که مشکوک شده بود هر طور بود بیدارم کرد. در همان حالت گیج به سمت در رفتم. نمی‌دانم چطور شد که دچار حمله عصبی شدم و با مشت به شیشه زدم. خون از شاهرگم فواره می‌زد. مرا به بیمارستان رساندند اما آنها حاضر به پذیرشم نبودند. فکر می‌کردند خودزنی کرده‌ام. یک دفعه به ذهنم آمد کارت انجمن‌ام اس را نشان دهم. پس از آن، بلافاصله به اتاق عمل رفتم و ماجرا به‌خیر گذشت». حال مائده با مصرف داروهای جدید بهتر است. تعداد لکه‌های مغزی که نقاط درگیر با بیماری را نشان می‌دهد از 8مورد به 6 مورد کاهش یافته است. با این حال هزینه داروها برای خانواده او فراتر از کمرشکن است. هر جعبه داروی آونکس محتوی 4 آمپول و برای مصرف یک‌ماه است. هر آمپول باید هفته‌ای یک‌بار تزریق شود. آنطور که مائده می‌گوید 24ساعت بعد از دریافت دارو، تب و احساس بی‌حس بودن دارد. پس از آن تا 6روز بعد حالش خوب است و مثل آدم‌های عادی کارهای روزمره‌اش را انجام می‌دهد. خانه، در فقدان حضور مادر بیش از پیش به تلاش مائده احتیاج دارد.

چند سالی است که درآمد مادر مائده، تنها وسیله برای گذران زندگی‌شان به شمار می‌رود؛ درست از همان وقتی که پدر خانواده تصادف کرد و پلاتین در ساق پایش جاخوش کرد. پیش از تصادف، پدر بنا بود و در کار خودش زبردست. هنوز چند وقتی از بهبودی پا نگذشته بود که به‌خاطر تصادف مجدد با یک موتورسیکلت، پای آسیب‌دیده‌اش دوباره جراحت دید. پلاتین شکست و اوضاع خراب‌تر از گذشته شد. از آن موقع پدر مائده خانه‌نشین شده است. هر چند که اگر سالم هم بود؛ بعید بود بتواند در 67سالگی همچنان به شغل بنایی ادامه دهد. در این سال‌ها مادر با کار کردن در خانه‌های مردم چرخ زندگی را به‌سختی چرخانده است. فرستادن 3‌دختر به خانه بخت با این وضعیت مالی را لطف خدا می‌داند و می‌گوید: «می‌بینید؟ خانه‌مان وسیله چندانی ندارد. بیشتر از این نمی‌توانم کار کنم. صبح‌ها از 8 می‌روم سرکار و شب‌ها تا وقتی به خانه برسم، ساعت‌8 می‌شود. تمام کارهای خانه روی دوش دخترم است. یک برادرش که معتاد است و به محضی که یارانه‌ها را واریز می‌کنند می‌گوید پولم را بده. پسر دیگرم هم به تازگی از زندان آزاد شده و دائم با رفقایش می‌پلکد. پسرکوچکم اما سر به راه است و یک ماهی هست که در یک کارخانه با برجی 600هزار تومان کار پیدا کرده است. دلم نمی‌خواهد همه درآمدش را صرف این زندگی مخروبه بکند. 2 روز دیگر باید ازدواج کند و برود سر بخت و اقبال خودش. خلاصه که من مانده‌ام و این زندگی و مائده که پاره تنم است. تمام‌ماه دارم فکر می‌کنم که این بار از چه‌کسی برای داروی دخترم پول قرض بگیرم؛ درحالی‌که هنوز بدهی‌های قبل را صاف نکرده‌ام».

هزینه ماهانه داروهای مائده به شرایط بازار و موجودی دارو بستگی دارد. برخی داروخانه‌ها یک جعبه شامل 4‌آمپول را یک میلیون و 150هزار تومان می‌دهند و برخی دیگر 950هزار تومان. شرایط که خوب باشد به 800هزار تومان هم می‌رسد. در بهترین حالت بازار، بازهم فراهم کردن این پول برای خانواده بسیار دشوار است. مائده از داخل زباله‌ها کارتن خالی آونکس را بیرون می‌آورد. دیروز آخرین آمپول را تزریق کرده و تا دوشنبه آینده معلوم نیست چطور بایدهزینه خرید دارو را فراهم کند. با این حال لبخند می‌زند و می‌گوید: «از ‌ام‌اس خوشم آمده است. با هم دوست شده‌ایم». تعجبمان را که می‌بیند درحالی‌که حلقه اشک چشمانش را در برگرفته، پررنگ‌تر از قبل لبخند می‌زند و ادامه می‌دهد: «یک سال اول را با غرولند گذراندم. اما از آن به بعد نمی‌دانم از کجا این انرژی و حس خوب سراغم آمد. این سال‌ها همه‌اش به نیمه پر بیماری نگاه می‌کنم؛ مثلا به زیارت کربلایی که از یکی از دوستانم هدیه گرفتم. ارتباطم با خدا خیلی بهتر از گذشته است. احساس آرامش دارم و این چیزی است که با دنیا عوض‌اش نمی‌کنم. آنقدر حالم خوب است که من، همان مائده زودرنج سابق، حالا خیلی راحت دیگران و اشتباهاتشان را می‌بخشم. مادر که نیست، همه‌اش به فکر رفت و روب خانه هستم و مجالی برای فکر کردن به غم و غصه ندارم. فقط می‌ماند هزینه دارویم که اگر حل شود، خوشبختی‌ام کامل می‌شود». وقتی از او می‌پرسیم آینده را چطور می‌بینی؟ آرام و بااطمینان جواب می‌دهد: «خیلی روشن».