خانه ما خواب ندارد

آقا مصطفی از زندگی سخت خود می‌گوید: «سال 88 ازدواج کردیم. زندگی نسبتا خوبی داشتیم و با وجود مشکلات مالی روزگار را سپری می‌کردیم. یک سال بعد یعنی سال89 خدا، مریم را به ما هدیه داد. قبل از به دنیا آمدنش خیلی امید داشتیم که هر چه زودتر دخترمان به دنیا بیاید و زندگی شیرینمان را شیرین‌تر کند اما وقتی به دنیا آمد غم همه دنیا یکجا به خانه ما وارد شد. نوزادی بیمار که دکترها می‌گویند فلج خواهد شد. مریم وقتی به دنیا آمد غده‌ای روی کمر داشت. دکتر اولیه ما را به دکتر مغز و اعصاب ارجاع داد و آن دکتر گفت باید عمل شود که این عمل به‌احتمال زیاد او را فلج خواهد کرد. از همان موقع خانم‌ام دچار افسردگی شدید شد مخصوصا زمانی که دکتر‌ها گفتند این ضایعه در اثر کمبود اسیدفولیک در بدن مادر اتفاق افتاده، شرایط را برای او بدتر کرد و افسردگی او بیش از پیش شد. شرایط روحی خیلی بدی را گذراندیم و اکنون هم شرایط روحی خوبی نداریم و خانم‌ام مدام در حال گریه کردن است و رو به قبله نشسته و دعا می‌کند. این چند سال نتوانستیم با دل خوش زندگی کنیم».

خدا مریم را دوباره به ما بخشید

پدر مریم ادامه می‌دهد: «خدا می‌داند آن روزی که نوزادمان را به اتاق عمل بردند چه بر ما گذشت. به حیاط بیمارستان آمده بودیم و دعا می‌کردیم. از نگرانی حتی لحظه‌ای نتوانستیم بنشینیم. دخترم زیر تیغ جراح بود و هیچ کاری از دست من برنمی‌آمد. بعد از چند ساعت دکتر به ما گفت که چیزی شبیه معجزه رخ داده و مریم فلج نشده و توان راه رفتن خود را از دست نداده است. خدا به ما رحم کرد و از آنجا که ایمان قوی به خدا داشتم این اتفاقات ناراحت‌کننده نیفتاد اما متأسفانه مریم در اثر آن غده، اعصاب حسی به سمت روده و مثانه را از دست داد و از آن به بعد بود که مشکلات جدی مریم شروع شد. دخترم توان دفع نداشت و مدام باید در حال استریل هر 4 ساعت یک‌بار این اتفاق برایش می‌افتاد. فکرش را بکنید یک کودک تازه به‌دنیا آمده چه زجری می‌کشد که مجبور باشد مدام از سوند ادراری استفاده کند. همچنین برای تخلیه روده‌ها باید از نوعی پودر در کنار میوه و سبزیجات فراوان استفاده می‌شد تا بتواند روده را تخلیه کند».

آقامصطفی از این 6 سال می‌گوید: «6 سال است که شرایط مریم همین است. مدام از سوند ادراری استفاده می‌کند. این کار، عوارض زیادی دارد. مریم مدام عفونت دارد و برای اینکه این عفونت کنترل شود آنتی‌بیوتیک‌های قوی مصرف می‌کند. اخیرا بدنش به آنتی‌بیوتیک‌ها عادت کرده و دیگر در برابر آنها مقاومت می‌کند. دکترها مجبورند مدام دوز آنتی‌بیوتیک‌ها را بالا ببرند که خود این اتفاق برای یک کودک 6 ساله بسیار سخت است. اکنون هم هر شب مدام آنتی‌بیوتیک‌های قوی مصرف می‌کند تا بلکه عفونت دائمی که دارد کنترل شود چون کماکان با عفونت دست و پنجه نرم می‌کند. هر چند وقت یک‌بار مجبور هستیم برای کنترل این عفونت مریم را در بیمارستان بستری کنیم که شرایط بدتر از این نشود. دخترم خیلی زجر می‌کشد. شب و نصف شب باید بیدارش کنیم و به او سوند وصل کنیم».

آقامصطفی دیگر چهره‌اش مثل قبل نیست. مرور خاطرات گذشته او را غمگین‌تر از قبل نشان می‌دهد. سکوت می‌کند و سر تکان می‌دهد و دوباره شروع می‌کند به تعریف شرایطی که دارد؛ «هیچ درمانی تا‌کنون از نظر پزشکی برایش پیدا نشده است. دکترها می‌گویند کاری نمی‌توانند بکنند و مریم تا آخر عمر همین شرایط را دارد. هر وقت او را نزد پزشکی می‌برم و می‌پرسم که آیا راه‌حلی وجود دارد، با ناامیدی می‌گوید خیر! تنها کاری که از دست دکترها برمی‌آید ابراز همدردی است و بس. ما مانده‌ایم و زندگی در یک اتاق و دختری بیمار و هزینه درمانی سنگین که تا آخر عمر ادامه دارد. نمی‌دانیم چه کاری می‌توانیم بکنیم».

آقامصطفی از شرایط مالی خود می‌گوید: «هزینه بستری، آزمایش و سونوگرافی‌های مکرر واقعا کمرشکن است. چون مریم دفع ندارد و همیشه باقیمانده ادرار دارد مدام باید تحت نظر باشد. من حقوق خیلی کمی دارم و با این درآمد،صورتمان را سرخ نگه‌می‌داریم اما این مبلغ نمی‌تواند کفاف زندگی و خرج درمان دخترم را بدهد. بهزیستی چند نوبت ماهی 20سوند به من داد درحالی‌که مریم من ماهی 100سوند مصرف دارد. از هیچ کجا به ما کمکی نشده است و به‌شدت تحت فشار مالی هستیم. هزینه مریم در‌ ماه بیش از 500هزارتومان است و اگر بستری شود بیش از این مبلغ می‌شود. متأسفانه درمانی ندارد. دکتر‌ها می‌گویند آسیبی که به طناب نخاع وارد می‌شود چه مادر‌زادی باشد چه در اثر حادثه، درمانی ندارد. تمام تلاشی که تا‌کنون برای این بچه انجام داده‌ایم استفاده از سوند بوده که مبادا برگشت ادرار به کلیه داشته باشد و کلیه‌های خود را هم از دست بدهد و خدایی ناکرده دیالیزی شود و مشکلی بر مشکلات قبلی‌اش اضافه شود. مدام عفونت‌ها را پیگیری می‌کنیم. دخترم اینقدر آنتی‌بیوتیک خورده که به‌شدت تحت‌تأثیر قرار گرفته است. پیش هر دکتری می‌توانستم برده‌ام اما تمامی آنها آب پاکی را روی دستم ریخته‌اند. خیلی بیشتر از من و خانم‌ام این بچه در حال زجر کشیدن است. هر 4ساعت یک‌بار شب و نصفه‌شب باید از خواب بیدارش کنیم و سوند بزنیم. سال دیگر باید مدرسه برود. مانده‌ایم چه کار کنیم با این وضعیتی که دارد».

او می‌گوید: «اکنون هم روی پشت‌بام منزل پدری در یک اتاق 10 متری زندگی می‌کنم که نه حمام دارد و نه سرویس بهداشتی. یک خواهر دارم که متأسفانه زندگی خوبی نداشت و در حال جدا شدن است و پدرم عذرم را خواسته است و می‌خواهد که من این اتاق را خالی کنم تا خواهرم به این اتاق بیاید و در نتیجه باید اینجا را تخلیه کنیم. دارم فکر می‌کنم روبه‌روی این خانه بیابان است بروم و اثاثم را آنجا بگذارم و همانجا زندگی کنم. چاره دیگری هم مگر دارم؟ من مانده‌ام و حقوق ماهی 800هزار تومان، بیماری دخترم و خرج زندگی یک خانواده 4 نفره آن هم بدون خانه».

پدر مریم از کمک‌های خیرین می‌گوید: «هر کسی به مریم کمک کرد مقطعی بود. بیماری دخترم مادام‌العمر است. با یک کمک حل نمی‌شود. هر چند به هر حال همان کمک‌ها هم در آن موقع مشکل‌گشا بود اما ‌ماه بعد باز همان‌ آش بود و همان کاسه. به‌عنوان یک پدر، همیشه شرمنده خانواده‌ام بوده‌ام. یک وقت‌هایی مریم حرف‌هایی به من می‌زند که خجالت می‌کشم. می‌گوید به جای اینکه بروی برایم سوند بخری برو برایم چیزهایی که بچه‌ها دیگر دارند بخر. مگر می‌توانم؟ برای تهیه همین سوند هم از خرجی خانه می‌زنیم. مگر دارم که بیشتر برایش خرج کنم؟ حالا هم که مشکل خانه به مشکلاتمان اضافه شده است. من در یک مجتمع پزشکی نگهبان هستم».

خانواده آقامصطفی روزگار خوشی ندارند؛ اتاقی 10متری که باید تخلیه شود، دختری بیمار که مدام در برابر چشمانشان زجر می‌کشد و کودکی 10 ماهه که معلوم نیست چه آینده‌ای خواهد داشت. خانواده‌ای که ایستاده‌اند تا یکایک مشکلات را حل کنند اما سرنوشت روی خوش به آنها نشان نمی‌دهد.آنها چشم انتظارند؛ چشم انتظار دستی که دستشان را بگیرد و بلندشان کند تا آینده‌ای بهتر از گذشته برایشان رقم بخورد.